Warum der ambulante Kinderhospizdienst für Familien wichtig ist

Evan freut sich schon am Sonntag auf den Montag. Denn dann kommt Herbert Meier. Er ist ehrenamtlicher Mitarbeiter des ambulanten Kinderhospizdienstes Jona.

Herbert Meier steht schon an der Straße, wenn Evan mit dem Bus von der Schule nach Hause kommt. Und obwohl der 15-Jährige kaum spricht, ist seine Freude unübersehbar. Als die Bustür aufgeht, klatscht er immer wieder in die Hände, gibt aufgeregte Laute von sich, und sein Gesicht leuchtet.

Herbert Meier macht jeden Montag mit ihm einen Ausflug. Evan ist mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen und er hat eine frühkindliche Autismus-Spektrum-Störung. Heute hat Herbert Meier das Lastenfahrrad fertiggemacht. Und obwohl Evan dafür schon ein bisschen zu groß ist, setzt er sich gerne rein.

Er hat ja auch diese Herzgeschichte, ein halbes Herz nur. Und das führt dazu, dass er nicht so belastbar ist. Und jetzt war er auch ein bisschen krank, eine Zeit lang. Deswegen ist er dieses Jahr auch noch gar nicht selbst Fahrrad gefahren, weil er die Kraft nicht hat.

Herbert Meier

Während der pensionierte Polizist sich mit Evan auf dem Fahrrad auf den Weg in den Wald macht, brät Marcella Becker Pfannkuchen für sich und ihren anderen Sohn Noah. Für die Stunden, in denen ihr schwerkranker Sohn von Herbert betreut wird, ist sie dankbar. Denn sie lebt alleine mit den Kindern in Hasbergen. Wenn Herbert Meier kommt, hat sie zwei bis zweieinhalb Stunden Zeit.

Entweder kann ich was mit Noah machen oder ich mache nur mal was für mich oder vielleicht auch wirklich so Alltagssachen, mal in Ruhe einkaufen gehen oder was am Schreibtisch machen.

Marcella Becker

Familien sollen entlastet werden

Der ambulante Kinderhospizdienst Jona in Bremen unterstützt Familien mit unheilbar erkrankten Kindern oder sterbenden Elternteilen. Das Angebot der Stiftung Friedehorst gibt es seit 20 Jahren und ist kostenfrei. Im Zentrum der Arbeit stehen geschulte Ehrenamtliche, die die Familien im Alltag entlasten. Zunächst hatte Marcella Becker Bedenken, die Hilfe eines Hospizdienstes in Anspruch zu nehmen, denn mit Hospiz verband sie Sterben.

Ich hatte immer so das Gefühl, wenn ich die Anfrage stelle, dann unterschreibe ich damit irgendwas, dass Evan nicht mehr so lange lebt. Bis ich dann aber für mich irgendwann klar hatte, im Grunde ist das zum Glück eine Begleitung. Wie lange die ist, ja, das sieht man dann.

Marcella Becker

Evans Lebenserwartung ist eingeschränkt, aber was das konkret bedeutet, kann niemand voraussagen. Der Hospizdienst ist auf Ehrenamtliche angewiesen und auf finanzielle Unterstützung. Betroffenen sollen keine Kosten entstehen. Das ist immer wieder eine Herausforderung.

Die Entlastungsangebote sollen auch Geschwisterkindern zugutekommen. Denn oft übernehmen die gesunden Kinder Verantwortung für ihre kranken Schwestern oder Brüder. So wie Noah, der kleine Bruder von Evan: "Ich muss immer auf ihn aufpassen, wenn Mama weg ist. Das ist ein bisschen komisch", erzählt er uns.

Aber eigentlich wäre es ganz ok mit seinem Bruder, der manches auch besonders gut kann.

Er hat ein sehr gutes Orientierungsgedächtnis. Beim Spazieren findet er immer unser Auto und er weiß immer, wo wir parken und wenn wir spazieren gehen, weiß er auch genau, wo es nach Hause geht.

Noah, 8 Jahre

Herbert Meier und Evan haben Rituale

Herbert Meier und Evan haben auf einer Parkbank ein kleines Picknick vor sich stehen. Das gehöre immer dazu, sagt Herbert Meier. Es ist ein Ritual und Evan reibt sich die Hände. Die beiden verstehen sich offensichtlich auch ohne Worte. Herbert Meier ist Vater und Großvater von gesunden Kindern. Darüber ist er dankbar und möchte deshalb etwas zurückgeben, an die, die Unterstützung brauchen.

Das ist so die Triebfeder gewesen. Ich mach ja nicht viel, aber ein bisschen Freude an einem Nachmittag. Für mich reicht das, ne? Für dich auch, ne? Wir freuen uns immer. Genau.

Herbert Meier

Und Evan reagiert mit einem lauten „genau“, eines der wenigen Worte, die er heute spricht. Und dann überlegen beide, was sie das nächste Mal machen. Herbert Meier macht Vorschläge: spazieren gehen, Zug fahren, Eis essen. Zu allen Vorschlägen sagt Evan begeistert: Ja!